تشخیص دیابت نوع ۱ در فرزندتان، ابعاد مختلف زندگی شما را تحتتأثیر قرار میدهد. شاید در ابتدا همهچیز دشوار و طاقتفرسا و غیر قابل حل بهنظر برسد، اما با گذشت زمان و کسب آگاهی، مدیریت این شرایط آسانتر خواهد شد. سعی کنید این دوره اولیه گذار را هر چه سریعترسپری کنید و با تسلط بر احساسات و عواطف و دور کردن حتی المکان موارد منفی ذهنی بتوانید شرایط جدید را مدیریت نمایید.سازگاری با این شرایط جدید زمانبر خواهد بود، اما با راهنمایی و اطلاعات صحیح، این مسیربه تدریج مدیریتپذیرتر خواهد شد.
در ادامه، یازده نکته ضروری برای خانوادههایی که تازه با این تشخیص مواجه شدهاند ارائه شده است:
1. پذیرش قابلیت مدیریت دیابت (دیابت قابل کنترل است)
اگرچه ممکن است برخی چیزها تغییر کند، اما مدیریت دیابت میتواند بدون آنکه تمام ابعاد زندگی فرزندتان را تحتالشعاع قرار دهد، با زندگی شما ادغام شود. کودکان همچنان میتوانند و باید به مدرسه بروند، تکالیف خود را انجام دهند، ورزشهای مورد علاقه خود را دنبال کنند، در روز تولدشان کیک بخورند و در جشنها شرکت کنند! هرچه بیشتر بیاموزید، در مدیریت دیابت فرزندتان در موقعیتهای مختلف مهارت بیشتری کسب خواهید کرد.
2. برقراری ارتباط نزدیک و راحت با تیم مراقبتهای بهداشتی
از کمک گرفتن در ابتدای دیابت اجتناب نکنید. سعی کنید حتما راههای ارتباطی با مراقبین سلامترا به طور دقیق پیدا کرده و در هر شرایط خاص از قبل آماده باشید. بعنوان مثال داشتن شماره بخشی که فرزندتان در آنجا بستری بوده است. کانالهای ارتباطی در صفحات اجتماعی و انجمنها و روز و شماره درمانگاه/مطب پزشک فرزندتان، داشتن شماره مطب و اورژانس بیمارستان پزشک همگی مهم هستند.از ویزیتهای کلینیکی خود نهایت استفاده را ببرید و در پرسیدن سوالات خود در فواصل بین ویزیتها تردید نکنید. سوالات هفته های گذشته در مدیریت دیابت را یادداشت و در ویزیت همراه خود ببرید. ارتباط مداوم و درک متقابل با افراد مشابه که فرزند دیابتی دارند میتواند کیفیت مراقبت از دیابت را به طرز چشمگیری بهبود بخشد. در عین حال همواره بخاطر بسپارید مشورت با افراد غیر علمی و بیماران دیابتی بزرگسال یا کسانی که ادعاهای قطعی در درمان دارند میتواند آسیب جدی به کودک دارای دیابت نوع یک بزند.
3. اولویت دادن به مدیریت مداوم و منظم
عوارض حاد و مزمن جدی دیابت ناشی از بالا بودن طولانیمدت سطح گلوکز خون و تجمع کتونها است. برنامه روتین مدیریت دیابت خود را کاملاً جدی بگیرید؛ هرگز تستهای قند خون یا دوزهای انسولین را نادیده نگیرید و علائم دیابت را بیاهمیت تلقی نکنید. مدیریت صحیح گلوکز خون میتواند به شما کمک کند تا از مشکلات جدی مانند کتواسیدوز دیابتی (DKA) یا آسیبهای طولانیمدت بینایی، کلیوی و قلبی پیشگیری کنید.
4. تدوین برنامه اورژانسی برای افت قند خون (هیپوگلیسمی)
اگر سطح قند خون بیش از حد افت کند، دیابت میتواند منجر به موقعیتهای تهدیدکننده حیات شود. حتما میبایست علائم بالینی این وضعیت مثل تپش قلب، اضطراب، رنگ پریدگی، لرزیدن، احساس سرما و… تا علائم خطرناک و فوری مثل کاهش هوشیاری و کوما و تشنج را در جریان باشید و برای هر یک پیش بینی های لازم را قبل آماده کرده باشید. برخی از نکات برای پیشگیری از این امر شامل همراه داشتن کارت یا دستبند شناسایی پزشکی، حمل دستگاه گلوکومتر، همراه داشتن میانوعدههای حاوی کربوهیدرات سریعالاثر و داشتن آمپول گلوکاگون در منزل یا مسافرت، و اطمینان از اینکه اطرافیان شما میدانند چگونه در مواقع اضطراری کمک کنند، میباشد. در نهایت آدرس مرکز درمانی شبانه روزی دارای توانایی مدیریت بیماران دیابت کودکان بسیار حیاتی است. برنامه ریزی یک برنامه برای یک اتفاق اورژانسی مشخص، به ویژه درمدرسه، ورزش و سایر فعالیتها با اهمیت است.
5.آشنایی با علائم کتواسیدوز دیابتی و مدیریت روز بیماری
روز بیماری برای یک فرد دیابتی بسیار روز مهم و حیاتی است. عارضه قند بالا یعنی کتواسیدوز دیابتی و یا کومای دیابتی در آن روز احتمال وقوع دارد. در روز بیماری دادن مایعات فراوان و پایش منظم قند خون و تنظیم دقیق قند و انسولینهای جبرانی حیاتی است. آشنایی با علائم کتواسیدوز یعنی تهوع، استفراغ، شکم درد، کاهش سطح هوشیاری و تنفس تند و با بوی شبیه میوه به معنای کتواسیدوز است که میبایست فورا به مرکز درمانی مجهز و با قابلیت مدیریت کودکان دیابتی مراجعه کنید.
6. تنظیم و تطبیق شرایط برای ورزش، سفر و استرس
بدانید که استرسهای فیزیکی و عاطفی میتوانند بر سطح گلوکز خون تأثیر بگذارند. با مدیریت هوشیارانه تر، هیدراته نگه داشتن بدن (نوشیدن آب کافی) و همراه داشتن تجهیزات اضطراری، خود را برای مواجهه با این شرایط آماده کنید. شرایط خاصی مانند این موارد، اهمیت داشتن یک برنامه مراقبت اضطراری سازمانیافته را دوچندان میکند.
7. شرایط خاص
نوجوانان وکودکان دیابتی باید هر بار قبل از شرایط خاص مانند شنا کردن،دوچرخه سواری اسکیت و در جوانان رانندگی و موتورسواری، میزان گلوکز خون خود را بررسی کنند تا از امنیت خود و اطرافیانشان مطمئن شوند. همیشه یک کیف مسافرتی حاوی تمام لوازم ضروری (مانند نوارهای تست قند خون، انسولین، گلوکاگون، کربوهیدراتهای سریعالاثر) در هر جایی که میروید به همراه داشته باشید. به یاد داشته باشید که در روزهای بسیار گرم یا بسیار سرد، این کیف را داخل خودرو رها نکنید. شرایط نگهداری انسولین را آموزش ببینید و برای دورانهای خاص انسولین و ذخیره مواد لازم مدیریت دیابت را فراموش نکنید.
8. بیمه درمانی
داشتن یک بیمه درمانی مناسب برای مدیریت هزینههای مرتبط با دیابت ضروری و لازم است. تمامی بیمه های پایه مبلغ مناسبی از هزینه های درمانی را کم می کنند. داشتن بیمه های تکمیلی برای هزینه های جانبی دیابت کمک کننده است(نوارهای قند خون، سنسورهای پایش قند و …) گزینههای خود را بررسی کنید، پوشش بیمهای خود را حتما بشناسید و در مورد گزینه هایی که بیمه آنرا پوشش میدهد اطلاعات کافی داشته باشید. به دلیل تفاوت سطح پوشش بیمه های مختلف حتی پزشکان و کادر درمان اطلاع کافی در این مورد ندارند و خود شما میبایست با مراجعه به بیمه شخصی از سطح تسهیلات اطلاع حاصل کنید.
9. استفاده از فناوریها
هرچند فناوریها، از جمله تجهیزات پوشیدنی، بسیار کمک کننده هستند و توسط دستورالعملهای ملی و بینالمللی توصیه شدهاند ولی به هیچ عنوان ضروری نیستند. با توجه به قیمت بالا و پوشش بیمه ناکامل در صورتیکه فشار اقتصادی برروی خانوار ایجاد کند، کمک چندانی به ارتقا کیفیت زندگی فرد دیابتی نخواهند داشت. با اینحال در صورت پوشش بیمه ای و یا توان مناسب مالی؛ سیستمهای پایش مداوم قند خون (CGMs) و پمپهای انسولین میتوانند به حداقل رساندن بار روانی و جسمی دیابت کمک کرده و در عین حال، ایمنی و مدیریت دقیقتر را ارتقا دهند. سیستمهای جدیدتر از تحویل خودکار انسولین یا الگوریتمهایی استفاده میکنند که میتوانند دوزهای انسولین را بر اساس خوانشهای CGM تنظیم کنند. برای اطلاعات بیشتر از تیم مراقبت دیابت فرزندتان سوال کنید!
10. استفاده از گروههای حمایتی و ابزارهای آنلاین
به گروههای حمایتی آنلاین دیابت بپیوندید ؛ با خانوادههای هایی که شرایط مشابه شما دارند، در ارتباط باشید.انجمن هایی مانند گابریک جهت کمک به کودکان دارای دیابت معمولا کمک کننده هستند. دقت داشته باشید روشهای درمانی دیگران را بدون مشورت با پزشکتان امتحان نکنید. در مورد اطلاعاتی که از منابع گوناگون و سایتها دریافت می کنید محافظه کار باشید و با پزشکتان مشورت کنید. انجمنهایی که صرفا با دید تجاری و با هدف لینک با موسسات تجاری و فروشنده خدمات به شما معرفی میگردند ،متاسفانه گاهی به خانواده ها القا میکنند که ” کنترل مناسب دیابت فقط با هزینه های گزاف و خرید خدمات و تجهیزات گوناگون امکان پذیر است.” اطمینان داشته باشید این مطلب 100 در صد غلط می باشد و توصیه می شود از این انجمنها اجتناب یا پس از مشورت با پزشک اقدام فرمایید.
11. فعلا در هیچ کجای دنیا درمان قطعی برای دیابت کودکان در دسترس نیست ولی همیشه به خاطر داشته باشید سرعت پیشرفتهای علمی بسیار زیاد است.
فناوری و تحقیقات دیابت با سرعت بسیار زیادی در حال پیشرفت است. اگرچه ممکن است درمان قطعی هنوز کمی دور از دسترس باشد، اما تمرکز بر مراقبت عالی در زمان حال، تضمین میکند که فرزند شما در زمان در دسترس قرار گرفتن درمانهای نوین یا درمان قطعی، در بهترین وضعیت سلامت ممکن قرار داشته باشد.
با پیروی از این نکات و فعال بودن در این مسیر، شما و خانوادهتان میتوانید پیچیدگیهای دیابت نوع ۱ را با اعتماد به نفس و آرامش بیشتری پشت سر بگذارید. با گذشت زمان، آنچه زمانی طاقتفرسا و غیرقابل تحمل به نظر میرسید، به بخشی مدیریتپذیر از برنامه روزمره شما تبدیل خواهد شد.